INNOVACIÓ

Xarxes Europees de Referència
Compartir, cuidar, guarir

S’estima que avui en dia hi ha entre 6.000 i 8.000 malalties minoritàries o rares que afecten uns 30 milions de persones a la Unió Europea, 3 milions a l’Estat espanyol i gairebé 400.000 a Catalunya. Aquest tipus d’afeccions són heterogènies, multisistèmiques i cròniques, i sovint esdevenen incapacitants per als pacients. La baixa prevalença fa que sigui necessari un abordatge multidisciplinari per tal de prevenir la morbiditat i la mortalitat primerenca i millorar la qualitat de vida de les persones que les pateixen. No obstant això, en la gran majoria de casos no és gens fàcil fer aquest tipus d’actuació combinada, ja que manquen els coneixements especialitzats per diagnosticar a temps la malaltia o per esbrinar el tractament més adequat. 

És aquí on entren en joc les Xarxes Europees de Referència (en anglès ERN). La Comissió Europea, en col·laboració amb associacions de pacients, metges i investigadors, les va posar en marxa fa tot just un any amb l’objectiu d’abordar malalties rares que requereixen un tractament molt especialitzat i una gran concentració de coneixements i recursos. Les ERN són virtuals i apleguen proveïdors d’assistència sanitària de tot Europa. Així, quan és necessari estudiar el cas d’un pacient, els coordinadors de les ERN convoquen sessions clíniques virtuals amb experts de diverses especialitats que comparteixen el seu coneixement amb la comunitat mèdica. D’aquesta manera, augmenten exponencialment les possibilitats d’arribar a un diagnòstic correcte i així orientar el pacient cap al millor tractament possible. 

Aquestes xarxes col·laboratives han aconseguit unir més de 900 serveis sanitaris altament especialitzats de 300 hospitals de gairebé tots els països de la Unió Europea. Els hospitals de Catalunya tenen una participació molt important en les ERN. De fet, hi participen vuit centres en 17 de les 24 ERN actives. Són l’Hospital Universitari Vall d’Hebron (10), l’Hospital Clínic i Provincial de Barcelona (5), l’Hospital de Sant Joan de Déu (9), l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (2), l’Institut Català d’Oncologia (2), l’Hospital del Mar (1), l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol (1), i l’Hospital Universitari de Bellvitge (1). 

Les ERN existents abasten una gran tipologia d’afeccions, com ara malalties renals, neurològiques, congènites i hereditàries, respiratòries, hematològiques, neuromusculars, hepàtiques i metabòliques, així com càncers pediàtrics i deficiències intel·lectuals rares. Ara com ara, només poden accedir a les ERN els professionals sanitaris i són ells els que remeten el pacient al centre sanitari del seu país i membre de la xarxa que creguin adient. 

El model de les ERN és pioner a la Unió Europea, que per primer cop, ha desenvolupat una estructura de cooperació voluntària entre professionals sanitaris de tots els països en benefici directe dels pacients. En aquest sentit, la Comissió Europea espera que, en els pròxims cinc anys i a mesura que les ERN vagin funcionant plenament, milers de pacients afectats per una malaltia minoritària puguin tenir una assistència sanitària adequada que millori la seva qualitat de vida.